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Conmoción en Salta por el caso de una nena que padece una extraña mutación genética

Desde los seis meses de vida, Vicky sufre crisis convulsivas prolongadas y recurrentes que, en algunos episodios, se han extendido por más de cinco horas. Las convulsiones aparecen sin aviso y pueden ser detonadas por factores mínimos: un cambio de temperatura, un susto, un sonido fuerte. Sus padres viven en estado de alerta permanente, las 24 horas del día.

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Foto: Victoria y su familia, en una de las tantas acciones con las que buscan que se conozca el caso, del que sólo se conocen muy pocos similares alrededor del mundo.

En la localidad de La Viña, al sur del Valle de Lerma, a unos 68 km de la capital salteña, vive Victoria Milagros Jaime, una niña de 11 años que convive con un cuadro médico extremadamente raro y severo a nivel mundial: mutaciones en los genes SCN1A, CACNA1A y SCN9A, un diagnóstico que hasta el momento comparte sólo con otro paciente en la Argentina y que apenas se ha reportado en un puñado de casos en el mundo.

Desde los seis meses de vida, Vicky sufre crisis convulsivas prolongadas y recurrentes que, en algunos episodios, se han extendido por más de cinco horas. Las convulsiones aparecen sin aviso y pueden ser detonadas por factores mínimos: un cambio de temperatura, un susto, un sonido fuerte. Sus padres viven en estado de alerta permanente, las 24 horas del día.

«No pedimos plata. Solo queremos que se sepa. Que si hay otros chicos en el país con esto, sus familias lo sepan. Que se hagan los estudios genéticos necesarios para llegar a tiempo. Porque vivir sin diagnóstico es vivir con miedo», dice Karina Tapia, madre de Victoria.

En 2016, tras años de internaciones y estudios fallidos, un panel genético realizado en el Hospital Italiano confirmó lo que ningún médico salteño había logrado identificar: Síndrome de Dravet, asociado a una mutación en el gen SCN1A.

Además, el estudio reveló una segunda mutación en el gen CACNA1A, responsable de trastornos neurológicos complejos, y una tercera en SCN9A, vinculada a la insensibilidad congénita al dolor. Esta combinación es tan infrecuente que no figura en el listado oficial de enfermedades poco frecuentes.

Por esa razón, para acceder a la pensión que actualmente sostiene a la familia, los médicos debieron modificar el diagnóstico: en lugar de consignar el nombre real del síndrome, se la catalogó como «encefalopatía epiléptica». Un recurso técnico para sortear la falta de actualización en el sistema sanitario.

La mutación en el gen CACNA1A ha sido identificada en apenas 18 personas en Argentina y cerca de 1500 en el mundo. Sin embargo, especialistas estiman que muchos más casos podrían existir sin diagnóstico, porque la falta de acceso a estudios genéticos sigue siendo una barrera estructural. La Epilepsy Foundation advierte que hasta el 1% de los niños con epilepsia de difícil control podría tener variantes en ese gen.

El Síndrome de Dravet afecta a 1 de cada 16.000 nacimientos y es considerado una de las formas más graves e intratables de epilepsia infantil. En Argentina, aunque existe desde 2022 la Ley 27.684, que establece el 23 de junio como el Día Nacional del Síndrome de Dravet, la norma no se aplica en muchas provincias. En Salta ni siquiera ha sido adherida.

Victoria hoy asiste a una escuela especial en su localidad, recibe terapias en la ciudad y toma medicación importada. Tiene un retraso madurativo global, ataxia episódica, trastornos de conducta y de sueño, y necesita asistencia permanente. Aun así, es una niña con una enorme voluntad de vivir. «Es feliz. Tiene ganas de aprender, de reír, de estar con su hermanita. Pero necesita que no la olviden. Que su enfermedad tenga nombre y reconocimiento», resume Karina.

Esta familia no pide donaciones ni subsidios. No tienen casa propia y no han podido acceder a una vivienda del IPV. Lo que exigen es algo más básico y, al mismo tiempo, más urgente: conocimiento, visibilidad y detección temprana. Saber si hay otros casos. Saber que no están solos. Que otros chicos, en otros puntos del país, no tengan que atravesar años de confusión, angustia y diagnósticos errados.

En medio del silencio y la distancia, la historia de Vicky es un llamado de alerta para los equipos de salud, los gobiernos provinciales y el Estado Nacional: las enfermedades raras no pueden seguir siendo enfermedades invisibles.

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🚨 Monotributo en la mira: ARCA ya controla billeteras virtuales y avanza con recategorizaciones y exclusiones

La Agencia de Recaudación y Control Aduanero (ARCA) activó un sistema de control que puso en alerta a miles de monotributistas: ahora cruza los movimientos de billeteras virtuales con la facturación declarada y ya comenzó a enviar notificaciones de recategorización e incluso exclusión del régimen.

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Foto: El control de ARCA ahora incluye billeteras virtuales.

El organismo analiza los movimientos detectados durante 2024 y 2025, y quienes presentan inconsistencias están recibiendo avisos en su Domicilio Fiscal Electrónico.


📲 Cómo funciona el nuevo control

ARCA utiliza el sistema informático MOREO (Monotributo – Recategorización de Oficio) para consolidar información y detectar desvíos.

El mecanismo es automático:

🔎 Suma todos los ingresos en billeteras virtuales asociadas al CUIT del contribuyente.
📊 Compara ese total con la facturación declarada en el Monotributo.
⚠️ Si el dinero que ingresó supera los límites de la categoría, el sistema asume ventas no declaradas y recategoriza de oficio o excluye del régimen.

Actualmente, las plataformas digitales deben informar movimientos cuando superan los $50.000.000 en personas humanas, pero el análisis no se limita a casos extremos: el cruce es integral.


😰 La principal preocupación

El problema que plantean especialistas y contribuyentes es que el sistema no distingue entre ingresos por actividad comercial y transferencias personales.

Es decir, puede considerar como “venta” una transferencia entre familiares, amigos o movimientos internos entre cuentas propias.

Esto podría generar recategorizaciones que no reflejan ingresos reales de la actividad económica.


⏳ Plazos y cómo apelar

La notificación establece que el contribuyente tiene 15 días hábiles para presentar un recurso a través del sistema de “Presentaciones Digitales”.

Si no se realiza el descargo dentro del plazo, el cambio de categoría queda firme y no admite modificaciones posteriores.

Por eso, especialistas recomiendan:

✔️ Revisar el apartado “Nuestra Parte”.
✔️ Controlar los montos detectados por ARCA.
✔️ Reunir documentación respaldatoria en caso de inconsistencias.


📌 Controles más estrictos en 2026

Desde este año, el monitoreo es más automatizado y exhaustivo. ARCA ya no analiza operaciones aisladas, sino que evalúa la totalidad del perfil financiero del contribuyente.

El nuevo esquema se enmarca en el concepto de “Inocencia Fiscal”, pero en la práctica implica un mayor nivel de fiscalización digital sobre quienes operan con billeteras virtuales.

Para miles de monotributistas, el mensaje es claro: cada movimiento cuenta.

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🚨 Escándalo en el Congreso: la Policía Federal detuvo y agredió a un camarógrafo en plena cobertura

Momentos de máxima tensión se vivieron en las afueras del Congreso de la Nación cuando un camarógrafo del canal A24 fue agredido y detenido por efectivos de la Policia Federal Argentina mientras realizaba su trabajo.

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Foto: El camarógrafo detenido en el Congreso. (Foto: TN)

El hecho ocurrió en medio de los operativos de seguridad desplegados por las protestas contra la modificación de la Ley de Glaciares frente al Congreso de la Nacion Argentina.


🎥 Todo quedó grabado

Según trascendió, el trabajador —identificado como Facundo— se encontraba cubriendo la manifestación cuando se produjeron empujones, corridas y lanzamiento de gas pimienta.

En las imágenes captadas por colegas se observa el momento en que el camarógrafo es increpado, empujado y posteriormente reducido por los efectivos.

La situación generó fuerte repudio en el ámbito periodístico, ya que el profesional estaba desempeñando tareas de prensa debidamente identificado.


⚠️ Tensión en la calle

La jornada estuvo marcada por un clima de confrontación entre manifestantes y fuerzas de seguridad en el perímetro del Congreso.

La agresión al trabajador de prensa vuelve a poner en debate los límites en los operativos de seguridad y la protección al ejercicio del periodismo en la vía pública.

Hasta el momento no se brindaron detalles oficiales sobre los motivos de la detención ni sobre la situación judicial posterior.

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🚨 Alarma por el ausentismo: el 12,6% de empleados privados falta al menos un día al mes

El debate por la reforma laboral volvió a poner en el centro de la escena un dato que preocupa a empresas y economistas: más de uno de cada diez trabajadores privados registrados falta al menos un día por mes en Argentina.

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Foto: El economista Jorge Colina alertó que el 12,6% de los empleados privados falta al menos un día al mes y reclamó cambios urgentes en las licencias.

La advertencia fue realizada por el economista Jorge Colina, del Instituto para el Desarrollo Social Argentino (IDESA), quien aseguró que el problema del ausentismo “debe ser abordado con urgencia”.


📊 Los números que encendieron la alarma

Durante el tercer trimestre de 2025:

  • 📌 El 12,6% de los empleados privados registrados faltó al menos un día al mes
  • 🏢 Seis de cada diez empresas tuvieron ausencias mensuales
  • 🤒 El 49% de las faltas fueron por enfermedades no laborales
  • ⚠️ Un 20% ocurrió sin aviso previo

Para Colina, la eliminación del artículo 44 en la reforma laboral dejó un vacío normativo:

“No queda resuelto el problema del ausentismo”, sostuvo.


🌎 Qué hacen otros países

El economista propuso mirar modelos internacionales donde los primeros días de licencia por enfermedad no siempre son cubiertos por el empleador.

Por ejemplo, en Uruguay los tres primeros días no se pagan, y a partir del cuarto interviene la seguridad social. Según explicó, cuando el sistema previsional se hace cargo, “se brinda mayor protección a la gente verdaderamente enferma”.


🇦🇷 Cómo funciona en Argentina

En el sistema argentino, el empleador asume el pago de la licencia:

  • 🗓️ Hasta 3 meses si el trabajador tiene menos de cinco años de antigüedad
  • 🗓️ Hasta 6 meses si tiene cargas de familia
  • 📆 Con un máximo que puede llegar a 12 meses

Además, Colina puso el foco en otro punto sensible:
💰 Las cargas sociales rondan el 45%, aunque advirtió que más que bajarlas, podría ser necesario “mejorar el diseño de beneficios”.


🏭 Un problema que va más allá de las grandes empresas

El especialista remarcó que la discusión suele centrarse en grandes y medianas empresas, pero que la mayor informalidad se concentra en microempresas, lo que amplía el desafío laboral más allá del debate por licencias.

El ausentismo vuelve así al centro de la agenda económica, en un contexto donde cada punto de productividad pesa.

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