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Conmoción en Salta por el caso de una nena que padece una extraña mutación genética
Desde los seis meses de vida, Vicky sufre crisis convulsivas prolongadas y recurrentes que, en algunos episodios, se han extendido por más de cinco horas. Las convulsiones aparecen sin aviso y pueden ser detonadas por factores mínimos: un cambio de temperatura, un susto, un sonido fuerte. Sus padres viven en estado de alerta permanente, las 24 horas del día.
En la localidad de La Viña, al sur del Valle de Lerma, a unos 68 km de la capital salteña, vive Victoria Milagros Jaime, una niña de 11 años que convive con un cuadro médico extremadamente raro y severo a nivel mundial: mutaciones en los genes SCN1A, CACNA1A y SCN9A, un diagnóstico que hasta el momento comparte sólo con otro paciente en la Argentina y que apenas se ha reportado en un puñado de casos en el mundo.
Desde los seis meses de vida, Vicky sufre crisis convulsivas prolongadas y recurrentes que, en algunos episodios, se han extendido por más de cinco horas. Las convulsiones aparecen sin aviso y pueden ser detonadas por factores mínimos: un cambio de temperatura, un susto, un sonido fuerte. Sus padres viven en estado de alerta permanente, las 24 horas del día.
«No pedimos plata. Solo queremos que se sepa. Que si hay otros chicos en el país con esto, sus familias lo sepan. Que se hagan los estudios genéticos necesarios para llegar a tiempo. Porque vivir sin diagnóstico es vivir con miedo», dice Karina Tapia, madre de Victoria.
En 2016, tras años de internaciones y estudios fallidos, un panel genético realizado en el Hospital Italiano confirmó lo que ningún médico salteño había logrado identificar: Síndrome de Dravet, asociado a una mutación en el gen SCN1A.
Además, el estudio reveló una segunda mutación en el gen CACNA1A, responsable de trastornos neurológicos complejos, y una tercera en SCN9A, vinculada a la insensibilidad congénita al dolor. Esta combinación es tan infrecuente que no figura en el listado oficial de enfermedades poco frecuentes.
Por esa razón, para acceder a la pensión que actualmente sostiene a la familia, los médicos debieron modificar el diagnóstico: en lugar de consignar el nombre real del síndrome, se la catalogó como «encefalopatía epiléptica». Un recurso técnico para sortear la falta de actualización en el sistema sanitario.
La mutación en el gen CACNA1A ha sido identificada en apenas 18 personas en Argentina y cerca de 1500 en el mundo. Sin embargo, especialistas estiman que muchos más casos podrían existir sin diagnóstico, porque la falta de acceso a estudios genéticos sigue siendo una barrera estructural. La Epilepsy Foundation advierte que hasta el 1% de los niños con epilepsia de difícil control podría tener variantes en ese gen.
El Síndrome de Dravet afecta a 1 de cada 16.000 nacimientos y es considerado una de las formas más graves e intratables de epilepsia infantil. En Argentina, aunque existe desde 2022 la Ley 27.684, que establece el 23 de junio como el Día Nacional del Síndrome de Dravet, la norma no se aplica en muchas provincias. En Salta ni siquiera ha sido adherida.
Victoria hoy asiste a una escuela especial en su localidad, recibe terapias en la ciudad y toma medicación importada. Tiene un retraso madurativo global, ataxia episódica, trastornos de conducta y de sueño, y necesita asistencia permanente. Aun así, es una niña con una enorme voluntad de vivir. «Es feliz. Tiene ganas de aprender, de reír, de estar con su hermanita. Pero necesita que no la olviden. Que su enfermedad tenga nombre y reconocimiento», resume Karina.
Esta familia no pide donaciones ni subsidios. No tienen casa propia y no han podido acceder a una vivienda del IPV. Lo que exigen es algo más básico y, al mismo tiempo, más urgente: conocimiento, visibilidad y detección temprana. Saber si hay otros casos. Saber que no están solos. Que otros chicos, en otros puntos del país, no tengan que atravesar años de confusión, angustia y diagnósticos errados.
En medio del silencio y la distancia, la historia de Vicky es un llamado de alerta para los equipos de salud, los gobiernos provinciales y el Estado Nacional: las enfermedades raras no pueden seguir siendo enfermedades invisibles.
Fuente: El Tribuno Salta
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📰 Polémica en Córdoba: cierran calles con portones para frenar la inseguridad
La ciudad de Villa Allende quedó en el centro del debate nacional tras implementar una medida inédita: cerrar calles con portones de chapa durante la noche para combatir el delito.
La iniciativa forma parte de un plan municipal que busca reducir los robos y mejorar la seguridad en barrios residenciales, mediante el bloqueo del tránsito vehicular y peatonal en horarios específicos.
El proyecto, impulsado por el municipio bajo la ordenanza 14/2025, contempla una inversión superior a 180 millones de pesos y prevé la instalación de hasta 34 portones en distintos puntos de la ciudad. El primero ya fue colocado en el barrio Lomas Sur, una de las zonas más afectadas por hechos delictivos.
Desde el gobierno local, encabezado por el secretario de Gobierno Felipe Crespo, aseguran que la medida responde a un dato contundente: el 65% de los delitos ocurre durante la noche.
🚧 Cómo funcionan los “barrios blindados”
El sistema establece un esquema de control con fuerte apoyo tecnológico y monitoreo municipal:
🔒 Cierre nocturno: los portones se bloquean entre las 22:00 y las 06:00
🚶 Paso peatonal habilitado: con accesibilidad para personas con movilidad reducida
📹 Vigilancia: cámaras, lectores de patentes y conexión con la app “Ibis SOS”
💡 Energía solar: iluminación incorporada en las estructuras
🚑 Control centralizado: la apertura depende del municipio, sin guardias físicos
Además, se aclaró que las avenidas principales seguirán abiertas, aunque bajo monitoreo permanente.
⚖️ Entre el alivio y la preocupación
La medida generó una fuerte división entre los vecinos. Por un lado, hay quienes respaldan la iniciativa y destacan que podría dificultar la huida de delincuentes y brindar mayor tranquilidad.
Sin embargo, especialistas y sectores críticos advierten sobre posibles consecuencias:
❗ Desplazamiento del delito hacia otras zonas
❗ Riesgos en emergencias, como el ingreso de ambulancias o bomberos
❗ Segregación urbana, con barrios cerrados dentro de la ciudad
Incluso, el caso ya llegó a la Justicia, donde el Tribunal Superior de Justicia de Córdoba analiza presentaciones que cuestionan la legalidad del sistema.
Mientras tanto, la experiencia de Villa Allende es observada por otras localidades del país que evalúan replicar el modelo, en medio de una creciente preocupación por la inseguridad.
Con información de iProfesional
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📰 Alerta en escuelas de todo el país por amenazas de tiroteos: investigan si es un reto viral
Una fuerte preocupación se instaló en distintos puntos de Argentina tras registrarse amenazas de posibles tiroteos en colegios, lo que obligó a activar protocolos de seguridad en varias provincias.
Los episodios se detectaron en Buenos Aires, Capital Federal, Tucumán, Mendoza, Córdoba, Neuquén y Tierra del Fuego, donde aparecieron mensajes intimidatorios similares, generando alarma en la comunidad educativa.
⚠️ Mensajes repetidos y sospechas de reto viral
Entre los textos encontrados, uno de los más reiterados decía: “Mañana 15/4 tiroteo, no vengan”, lo que encendió rápidamente las alertas en distintas instituciones.
Ante la similitud de los mensajes, las autoridades investigan si se trata de un reto viral en redes sociales o de amenazas concretas, aunque por el momento no se descarta ninguna hipótesis.

👮♂️ Protocolos activados y medidas preventivas
Frente a esta situación, se desplegaron operativos de seguridad y se avanzó en la activación de protocolos escolares, además de reuniones con directivos y familias para reforzar la prevención.
En algunas provincias, incluso se tomaron medidas más firmes. El gobernador de Tucumán, Osvaldo Jaldo, firmó un decreto para fortalecer los controles y sanciones ante este tipo de situaciones.

🚨 Preocupación por antecedentes recientes
El temor crece también por antecedentes cercanos, como el caso ocurrido en San Cristóbal (Santa Fe), donde un adolescente protagonizó un hecho trágico dentro de una escuela.
Además, investigaciones señalan que en algunos casos los involucrados podrían estar vinculados a comunidades digitales que consumen contenido sobre tiroteos escolares, lo que aumenta la preocupación de las autoridades.
🧠 Investigación en curso
Mientras continúa la investigación, el foco está puesto en prevenir cualquier situación de riesgo y llevar tranquilidad a las familias, aunque el alerta sigue vigente en distintos puntos del país.
Con información de NA
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📰 Polémica y sorpresa: comenzaron a vender carne de burro y se agotó en un solo día
Una propuesta tan inesperada como polémica comenzó a generar debate en Argentina: la venta de carne de burro ya es una realidad y tuvo un éxito inmediato.
El emprendimiento, impulsado en Chubut bajo el nombre “Burros Patagones”, busca ofrecer una alternativa productiva frente a las dificultades de la ganadería tradicional, especialmente en zonas donde la cría de vacunos y ovinos presenta complicaciones.
La iniciativa llegó recientemente a una carnicería de Trelew, donde los cortes se ofrecieron a $7.500 el kilo, despertando curiosidad entre los consumidores. Lo que nadie esperaba era la reacción del público: toda la mercadería se vendió en apenas un día.
“Pensaron que iba a tardar una semana en venderse, pero se llevaron todo en un día”, explicó el productor Julio Cittadini.

🥩 Cómo es la carne y por qué genera debate
Según detalló el impulsor del proyecto, se trata de una carne de buen sabor y calidad, comparable a la vacuna, con una coloración rojiza clara y cortes similares a los tradicionales.
Además, destacó que es más magra y con alto valor nutricional, e incluso mencionó que en algunos países europeos es considerada un producto especial.
Sin embargo, la propuesta no está exenta de polémica. Mientras en algunas regiones aseguran que no existe resistencia cultural, en otros sectores genera rechazo y debate sobre su consumo.

💰 Precio y lo que viene
Actualmente, el valor de venta forma parte de una prueba piloto, aunque se anticipa que, de avanzar su comercialización, no superaría el 50% del precio de la carne vacuna.
El caso ya abrió la discusión: ¿alternativa productiva o límite cultural?
Con información de El Doce TV
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