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Conmoción en Salta por el caso de una nena que padece una extraña mutación genética
Desde los seis meses de vida, Vicky sufre crisis convulsivas prolongadas y recurrentes que, en algunos episodios, se han extendido por más de cinco horas. Las convulsiones aparecen sin aviso y pueden ser detonadas por factores mínimos: un cambio de temperatura, un susto, un sonido fuerte. Sus padres viven en estado de alerta permanente, las 24 horas del día.
En la localidad de La Viña, al sur del Valle de Lerma, a unos 68 km de la capital salteña, vive Victoria Milagros Jaime, una niña de 11 años que convive con un cuadro médico extremadamente raro y severo a nivel mundial: mutaciones en los genes SCN1A, CACNA1A y SCN9A, un diagnóstico que hasta el momento comparte sólo con otro paciente en la Argentina y que apenas se ha reportado en un puñado de casos en el mundo.
Desde los seis meses de vida, Vicky sufre crisis convulsivas prolongadas y recurrentes que, en algunos episodios, se han extendido por más de cinco horas. Las convulsiones aparecen sin aviso y pueden ser detonadas por factores mínimos: un cambio de temperatura, un susto, un sonido fuerte. Sus padres viven en estado de alerta permanente, las 24 horas del día.
«No pedimos plata. Solo queremos que se sepa. Que si hay otros chicos en el país con esto, sus familias lo sepan. Que se hagan los estudios genéticos necesarios para llegar a tiempo. Porque vivir sin diagnóstico es vivir con miedo», dice Karina Tapia, madre de Victoria.
En 2016, tras años de internaciones y estudios fallidos, un panel genético realizado en el Hospital Italiano confirmó lo que ningún médico salteño había logrado identificar: Síndrome de Dravet, asociado a una mutación en el gen SCN1A.
Además, el estudio reveló una segunda mutación en el gen CACNA1A, responsable de trastornos neurológicos complejos, y una tercera en SCN9A, vinculada a la insensibilidad congénita al dolor. Esta combinación es tan infrecuente que no figura en el listado oficial de enfermedades poco frecuentes.
Por esa razón, para acceder a la pensión que actualmente sostiene a la familia, los médicos debieron modificar el diagnóstico: en lugar de consignar el nombre real del síndrome, se la catalogó como «encefalopatía epiléptica». Un recurso técnico para sortear la falta de actualización en el sistema sanitario.
La mutación en el gen CACNA1A ha sido identificada en apenas 18 personas en Argentina y cerca de 1500 en el mundo. Sin embargo, especialistas estiman que muchos más casos podrían existir sin diagnóstico, porque la falta de acceso a estudios genéticos sigue siendo una barrera estructural. La Epilepsy Foundation advierte que hasta el 1% de los niños con epilepsia de difícil control podría tener variantes en ese gen.
El Síndrome de Dravet afecta a 1 de cada 16.000 nacimientos y es considerado una de las formas más graves e intratables de epilepsia infantil. En Argentina, aunque existe desde 2022 la Ley 27.684, que establece el 23 de junio como el Día Nacional del Síndrome de Dravet, la norma no se aplica en muchas provincias. En Salta ni siquiera ha sido adherida.
Victoria hoy asiste a una escuela especial en su localidad, recibe terapias en la ciudad y toma medicación importada. Tiene un retraso madurativo global, ataxia episódica, trastornos de conducta y de sueño, y necesita asistencia permanente. Aun así, es una niña con una enorme voluntad de vivir. «Es feliz. Tiene ganas de aprender, de reír, de estar con su hermanita. Pero necesita que no la olviden. Que su enfermedad tenga nombre y reconocimiento», resume Karina.
Esta familia no pide donaciones ni subsidios. No tienen casa propia y no han podido acceder a una vivienda del IPV. Lo que exigen es algo más básico y, al mismo tiempo, más urgente: conocimiento, visibilidad y detección temprana. Saber si hay otros casos. Saber que no están solos. Que otros chicos, en otros puntos del país, no tengan que atravesar años de confusión, angustia y diagnósticos errados.
En medio del silencio y la distancia, la historia de Vicky es un llamado de alerta para los equipos de salud, los gobiernos provinciales y el Estado Nacional: las enfermedades raras no pueden seguir siendo enfermedades invisibles.
Fuente: El Tribuno Salta
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📰 Crisis en el PAMI: ajuste, deuda millonaria y tensión con clínicas y sanatorios
El PAMI atraviesa un escenario crítico en medio de un nuevo esquema de ajuste y negociaciones urgentes del Gobierno para afrontar una deuda millonaria con prestadores de salud. 🚨🏥
La situación encendió alarmas en el sistema sanitario, donde clínicas, sanatorios y hospitales privados advierten por el riesgo de colapso en la atención a jubilados y pensionados.
💰 Deuda millonaria y reuniones de urgencia
Según trascendió, el organismo mantiene una deuda que rondaría los $500.000 millones con prestadores de todo el país, mientras que Economía debería asistir con cerca de $1,4 billones para equilibrar las cuentas.
👉 En ese contexto, se habrían realizado reuniones de alto nivel entre el Ministerio de Economía y el de Salud para definir un plan de emergencia financiero.
⚠️ Ajustes en prestaciones y cambios en el sistema
Como parte de las medidas, el Gobierno analiza:
📌 Restricciones en algunas prestaciones
📌 Reordenamiento del sistema de atención
📌 Auditorías internas para controlar el gasto
Además, ya se habían aplicado cambios previos en el esquema de médicos de cabecera y pagos a profesionales, lo que generó reclamos y medidas de fuerza en el sector.
🧓 Preocupación en el sistema de salud
Desde las cámaras del sector advierten que muchos establecimientos trabajan al límite, con:
🔹 Cupos de atención
🔹 Demoras en pagos
🔹 Copagos irregulares
🔹 Falta de camas disponibles
⚠️ Todo esto impacta directamente en los afiliados del PAMI, que superan los 5 millones de jubilados en todo el país.
🧠 Un sistema bajo presión
Especialistas señalan que la crisis responde a un proceso acumulado de años, agravado por el crecimiento de la demanda y el desfinanciamiento estructural del sistema de salud.
En este escenario, el Gobierno busca evitar un colapso mientras avanza con ajustes y auditorías.
Con información de Clarín
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🚨 Tragedia en Córdoba: murió un hombre tras chocar contra una ambulancia en plena ruta
Un fatal accidente sacudió el sur de la provincia de Córdoba, donde un hombre de 36 años perdió la vida tras protagonizar un violento choque contra una ambulancia.
El siniestro ocurrió sobre la Ruta Nacional 35, a la altura del kilómetro 620, en el tramo que une las localidades de Vicuña Mackenna y Del Campillo.
Según la información oficial, el hecho involucró a una camioneta Ford Ranger y una ambulancia tipo utilitario Peugeot Boxer. Por causas que aún se investigan, ambos vehículos colisionaron de manera violenta.
💥 Como consecuencia del impacto, el conductor de la camioneta —oriundo de Jovita— sufrió heridas gravísimas que provocaron su fallecimiento en el lugar.

En el vehículo también viajaban dos mujeres y un bebé de apenas 11 meses, quienes resultaron heridos y fueron asistidos de inmediato.
🚑 Por su parte, el conductor de la ambulancia, de 26 años, y una enfermera de 53 también sufrieron lesiones y debieron ser trasladados para su atención médica. Inicialmente fueron derivados al Hospital Municipal Dr. Enrique Carrozzi y luego al Hospital San Antonio de Padua.
Desde el cuartel de bomberos de Vicuña Mackenna, indicaron que al momento del accidente había una leve neblina, aunque la visibilidad era relativamente buena.

⚠️ Las autoridades trabajan para esclarecer las circunstancias del hecho, mientras el caso genera conmoción en toda la región.
Con información de Cadena 3
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⚠️ Alerta en Entre Ríos: investigan a una alumna por amenaza de tiroteo en una escuela
Momentos de tensión se vivieron en La Paz tras una grave denuncia en el Instituto Nuestra Señora de la Merced D-10, donde apareció una amenaza de tiroteo que generó preocupación en toda la comunidad educativa.
Todo comenzó con una pintada en el baño del establecimiento que advertía: “10/04/26 tiroteo!”. Sin embargo, la situación se agravó cuando llegaron correos electrónicos intimidatorios desde distintas cuentas, reforzando la amenaza 🔴.
🔍 Rastreo digital y una alumna bajo investigación
La investigación quedó en manos de áreas especializadas de la Policía, que mediante el análisis de datos lograron vincular uno de los mensajes a una adolescente de 16 años, estudiante del colegio.
Bajo orden judicial, se realizó un operativo dentro de la institución:
📱 Secuestraron su celular
💻 Incautaron una computadora y otro dispositivo en su domicilio
Ahora, todo el material será peritado para determinar si actuó sola o si hay más personas involucradas.
🚔 Refuerzan la seguridad y la prevención
Ante la gravedad del caso, se desplegaron operativos preventivos y se intensificaron los controles en zonas escolares, con participación de distintas divisiones policiales.
Además, se impulsó la creación de una mesa de trabajo entre autoridades educativas y organismos del Estado para mejorar la detección temprana de este tipo de conductas.
🚨 Un problema que crece en el país
Este episodio se suma a una serie de hechos preocupantes en distintas provincias. Uno de los más graves ocurrió recientemente en San Cristóbal, donde un adolescente cometió un ataque armado dentro de una escuela, causando la muerte de un compañero.
También se registraron situaciones similares en:
📍 La Matanza
📍 San Miguel de Tucumán
📍 Cipolletti
Estos casos reflejan una creciente preocupación por la violencia en entornos escolares, muchas veces vinculada a amenazas difundidas por redes sociales o medios digitales.
🧠 Preocupación y llamado a la responsabilidad
Las autoridades insisten en la importancia de actuar rápidamente ante cualquier señal de alerta, así como en el rol clave de la familia, la escuela y el Estado para prevenir situaciones que puedan escalar a hechos graves.
Con información de Infobae
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