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La Justicia ordenó garantizar la cobertura médica a una familia con una rara enfermedad genética en Santiago del Estero
Una resolución del Juzgado Federal N.º 2 de Santiago del Estero otorgó una medida cautelar a favor de una familia integrada por dos docentes y sus dos hijos, quienes padecen una enfermedad genética poco frecuente que afecta gravemente la visión.
La decisión obliga a garantizar la cobertura integral de las prestaciones médicas necesarias para el tratamiento y seguimiento de la patología.
El fallo fue dictado por el juez Sebastián Argibay, tras un recurso de amparo presentado contra la Obra Social de Petroleros (OSPE).
La familia padece una mutación genética asociada a la acromatopsia
Los cuatro integrantes del grupo familiar son portadores de variantes patogénicas del gen CNGB3, vinculado a la acromatopsia, una enfermedad genética hereditaria que provoca una importante discapacidad visual.
La demanda fue impulsada por la abogada Carla Daniela Sequeira, quien solicitó la cobertura total, inmediata e ininterrumpida de todas las prestaciones médicas, estudios, tratamientos, rehabilitación, medicamentos, atención oftalmológica y genética, además de traslados, alojamiento y cualquier otra asistencia que resulte necesaria.
La medida judicial no solo contempla al hijo con el cuadro más severo, sino también al resto de la familia, que requiere controles periódicos debido a su condición genética.
Una enfermedad que afecta la calidad de vida
La acromatopsia es un trastorno hereditario que altera el funcionamiento de la visión y puede generar baja visión, fotofobia extrema, dificultad para distinguir colores e intolerancia a la luz intensa.
Según se expuso en la causa, uno de los hijos heredó dos variantes patogénicas del gen CNGB3, situación que le provocó una discapacidad visual severa.
Los primeros síntomas aparecieron cuando tenía apenas tres meses de vida, con episodios de nistagmus, baja visión y una marcada sensibilidad a la luz, cuadro que posteriormente fue diagnosticado como una distrofia de conos.
Tratamientos permanentes y dispositivos especiales
El joven necesita utilizar diariamente lentes con filtros especiales adaptados a distintos niveles de luminosidad, además de dispositivos tecnológicos que faciliten su acceso a la educación y a la información.
La familia también requiere controles médicos periódicos, estudios genéticos y distintas prestaciones de rehabilitación, cuyos costos motivaron el reclamo judicial al considerar insuficiente la cobertura brindada por la obra social.
El amparo busca asegurar que todas estas prestaciones se otorguen de manera continua y sin interrupciones, incluyendo controles médicos cada ocho meses para los cuatro integrantes del grupo familiar.
Un fallo que pone el foco en las enfermedades poco frecuentes
La resolución judicial representa un importante respaldo para una familia que convive con una enfermedad genética compleja y de alto impacto en su vida cotidiana.
Al mismo tiempo, el caso vuelve a visibilizar las dificultades que enfrentan muchas personas con enfermedades poco frecuentes para acceder a tratamientos especializados y refuerza el rol de la Justicia en la protección del derecho a la salud.
Con información de Contexto Tucumán